Experiencias y narrativas en la adaptación alimentaria de personas con discapacidadsupervivencia e identidad

Resumen

La Tesis Doctoral pretende conocer y comprender de manera profunda la realidad social y cultural de las personas con diversidad funcional que padecen dificultades en todas o alguna parte del proceso alimentario. Examina la relación existente entre la discapacidad y las dificultades para completar de manera normal este proceso. Además, este trabajo de investigación reflexiona sobre el valor social de la comida en estas personas. Esta Tesis describe las pérdidas y el modo en que se producen y la duración de las mismas en el tiempo, así como la influencia que ejercen en la realización de las actividades de la vida diaria de las personas con diversidad funcional. También trata de conocer y entender a partir del diagnóstico, cuál es el proceso por el que se construye el padecimiento que tienen y el modo en que éste les puede provocar modificaciones en las diferentes etapas vitales. Esta Tesis es deudora de las aportaciones teóricas de la antropología de la alimentación y la antropología de la discapacidad. Se incluye también la disciplina de la Terapia Ocupacional y la visión que ésta tiene hacia las diferentes discapacidades que se tratan en el desarrollo de la investigación. La Tesis Doctoral está estructurada en tres partes. La primera parte comprende los agradecimientos y la introducción. Se incluye también en ella la parte correspondiente a la Teoría y Metodología General. Se revisa y analiza la literatura disponible sobre la discapacidad y su marco conceptual, y las aportaciones de la antropología de la discapacidad, antropología de la alimentación y la Terapia Ocupacional al objeto de estudio. También se incluirá los objetivos, y la metodología de la investigación. En la segunda parte se encuentra la investigación empírica, la etnografía en sí misma, dividida en seis capítulos. La presentación de las personas que participan en la investigación se encuentra en el capítulo IV de la Tesis. El capítulo V está dedicado a la explicación de la enfermedad y/o lesión, la fase diagnóstica e itinerario terapéutico. Las memorias de la comida, son descritas en el capítulo VI. En el capítulo VII se trata la sociabilidad en la comida. El fin del placer que los participantes obtenían en la comida, es tratado en el capítulo VIII. El uso de otras Tecnologías culinarias se tratará en el capítulo IX. Se recogen en la tercera parte las conclusiones, referencias utilizadas y los anexos. Aspectos Metodológicos Esta investigación se asienta en las bases de la medicina basada en narrativas que nos adentran en el cómo, por qué y de qué manera se encuentran las personas con diversidad funcional (Duque, Uribe, & Vásquez, 2005). La medicina basada en las narrativas definiría y asumiría ciertos límites de la objetividad en el método clínico, sumando al ejercicio diagnóstico un asunto menos de evidencias en términos de ensayos clínicos y más de historias interpretadas (Greenhalgh y Hurwitz, 1999). Fueron un total de 29 personas las que participaron en la investigación, 7 mujeres y 22 hombres, que se encuentran entre los 18 y 75 años de edad. Pertenecientes al área sanitaria de Talavera de La Reina y Toledo. Todos los que participan en la Tesis han sido válidos antes y diverxos1 funcionales después. Algunos de los participantes la adquirieron desde el nacimiento y van sufriendo transformaciones debido a la enfermedad neurodegenerativa que padecen. Hay otro grupo de personas que adquirieron su diversidad funcional de manera sobrevenida en alguna etapa de su vida. Todos los participantes han visto modificadas sus maneras de comer, ahora lo hacen por restricción médica o por otras causas y no por convicción personal.