Variables lingüísticas y psicológicas en los niños con trastorno del espectro autista y sus familiaresimplicaciones en la calidad de vida familiar

Resumen

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por presentar déficits en la interacción social y en la comunicación y patrones de conducta restringidos y repetitivos. Se estima que afecta a 1 de cada 59 niños, y su irrupción dentro del seno familiar supone un gran impacto en el bienestar y la calidad de vida familiar (CdVF). Sin embargo, aunque se trata de un trastorno con una alta incidencia y con características incapacitantes tanto para las personas con TEA como para sus familiares, aún no se han estudiado en profundidad y de forma integrada tres aspectos de gran importancia que potencialmente podrían tener impacto sobre la CdVF en familias de niños con TEA desde su nacimiento hasta el final de la edad escolar: (1) la detección de señales tempranas en personas con TEA, (2) la identificación de factores lingüísticos y psicológicos que afectan a la CdVF en personas con TEA, y (3) la caracterización de factores familiares (relacionados con los padres y los hermanos de niños con TEA) que afectan directamente a la CdVF. Por ello, en la presente tesis doctoral se propone un modelo integrado general sobre cómo diferentes factores psicológicos y lingüísticos influyen en la CdVF en TEA. Entre los factores que investigamos se incluyen: las habilidades lingüísticas y socio–comunicativas, las habilidades motrices, las habilidades numéricas y otros factores psicológicos como el apoyo social y la CdVF. En este trabajo utilizamos un enfoque interdisciplinar. En concreto, empleamos teorías y métodos propios de diversas áreas, entre los que se incluye la psicología del desarrollo, la psicología cognitivo–conductual y la logopedia. Asimismo, empleamos dos metodologías científicas principalmente: la investigación de campo y el estudio experimental. En particular, llevamos a cabo y analizamos siete estudios de caso–control en niños en riesgo o con un diagnóstico de TEA, sus padres y/o hermanos, una intervención con padres de niños con TEA y un meta–análisis de la literatura. Las muestras de participantes incluyen tanto niños en riesgo o con TEA, como padres y hermanos de niños con TEA procedentes de Estados Unidos y España. Además, registramos un amplio abanico de variables independientes y moderadoras/mediadoras en nuestros modelos (p. ej., severidad del TEA, lenguaje receptivo, lenguaje expresivo, motricidad fina, motricidad gruesa, apoyo social, problemas emocionales y conductuales, intenciones conductuales, conducta, y habilidades numéricas). Los resultados de esta tesis tienen implicaciones tanto teóricas como aplicadas para la detección temprana del TEA, la promoción de la CdVF y su relación con características de los padres y los hermanos de niños con TEA. Entre ellas podemos destacar a nivel teórico: (1) la caracterización de algunos de los aspectos relacionados con una detección temprana del TEA, (2) la comprensión de las variables que influyen sobre la CdVF en TEA, y (3) la definición y mejora de algunas características presentes en padres y hermanos que median o explican en parte la CdVF. Para poder aplicar las intervenciones en niños con TEA, donde se pretende mejorar la CdVF, estas intervenciones deberían incorporar objetivos adicionales relacionados con estos niños (como el incremento en la comprensión lingüística y la conducta adaptativa), con los padres de niños con TEA (como la incorporación de estrategias de aprendizaje para incrementar las habilidades de interacción y comunicación con sus hijos y la mejora en las habilidades numéricas) y con los hermanos de niños con TEA (como el trabajo en habilidades relacionadas con la comunicación y el apoyo social). A nivel aplicado, los resultados de esta tesis plantean sugerencias que pueden mejorar la detección y el diagnóstico del TEA y potenciar el diseño de los objetivos de las intervenciones para mejorar la CdVF, especialmente aquellas destinadas a las intervenciones con niños con TEA, padres y hermanos. En conjunto, los resultados de esta tesis doctoral indican que las habilidades lingüísticas además de influir sobre la detección y el diagnóstico temprano en TEA, también ejercen un impacto sobre la CdVF una vez recibido el diagnóstico junto con otras variables de índole psicológica. En concreto, una mejor comprensión lingüística y una mayor conducta prosocial en los niños con TEA, unas mejores habilidades numéricas en los padres y un mejor apoyo social en los hermanos de niños con TEA ejercen un impacto positivo sobre la CdVF. Adicionalmente, los resultados de la intervención mediada por padres muestran que tras la intervención mejoran las estrategias de los padres en comunicación, la interacción de los padres con sus hijos con TEA y el manejo de la conducta de los padres, y que esta mejoría repercute positivamente en la satisfacción de la CdVF (papel de padres, bienestar emocional e interacción familiar). Por tanto, la comprensión paterna de las características de la comunicación de las personas con TEA, los principios de refuerzo en las aproximaciones de lenguaje oral y la sensibilidad y el interés hacia los intentos de comunicación intencional de los niños con TEA, a su vez, no sólo mejoran la CdVF, sino que también ayudan a los padres a entender su potencial papel dentro del desarrollo de sus hijos.