An ICT-based closed-loop model to improve care for heart failure patients

Resum

Durante las últimas décadas se ha producido un fenómeno global de envejecimiento en la población. Esta tendencia se puede observar prácticamente en todos los países del mundo y se debe principalmente a los avances en la medicina, y a los descensos en las tasas de fertilidad y mortalidad. El envejecimiento de la población tiene un gran impacto en la salud de los ciudadanos, y a menudo es la causa de aparición de enfermedades crónicas. Este tipo de enfermedades supone una amenaza y una carga importantes para la sociedad, especialmente en aspectos como la mortalidad o los gastos en los sistemas sanitarios. Entre las enfermedades cardiovasculares, la insuficiencia cardíaca es probablemente la condición con mayor prevalencia y afecta a 23-26 millones de personas en todo el mundo. Normalmente, la insuficiencia cardíaca presenta un mal pronóstico y una tasa de supervivencia bajas, en algunos casos peores que algún tipo de cáncer. Además, suele ser la causa de hospitalizaciones frecuentes y es una de las enfermedades más costosas para los sistemas sanitarios. La tendencia al envejecimiento de la población y la creciente incidencia de las enfermedades crónicas están llevando a una situación en la que los sistemas de salud no son capaces de hacer frente a la demanda de la sociedad. Los servicios de salud existentes tendrán que adaptarse para ser efectivos y sostenibles en el futuro. Es necesario identificar nuevos paradigmas de cuidado de pacientes, así como mecanismos para la provisión de servicios que ayuden a transformar estos sistemas sanitarios. En este contexto, esta tesis se plantea la búsqueda de soluciones, basadas en las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), que contribuyan a realizar la transformación en los sistemas sanitarios. En concreto, la tesis se centra en abordar los problemas de una de las enfermedades con mayor impacto en estos sistemas: la insuficiencia cardíaca. Las siguientes hipótesis constituyen la base para la realización de este trabajo de investigación: 1. Es posible definir un modelo basado en el paradigma de lazo cerrado y herramientas TIC que formalice el diseño de mejores servicios para pacientes con insuficiencia cardíaca. 2. El modelo de lazo cerrado definido se puede utilizar para definir un servicio real que ayude a gestionar la insuficiencia cardíaca crónica. 3. La introducción, la adopción y el uso de un servicio basado en el modelo definido se traducirá en mejoras en el estado de salud de los pacientes que sufren insuficiencia cardíaca. a. La utilización de un sistema basado en el modelo de lazo cerrado definido mejorará la experiencia del usuario de los pacientes. La definición del modelo planteado se ha basado en el estándar ISO / EN 13940- Sistema de conceptos para dar soporte a la continuidad de la asistencia. Comprende un conjunto de conceptos, procesos, flujos de trabajo, y servicios como componentes principales, y representa una formalización de los servicios para los pacientes con insuficiencia cardíaca. Para evaluar el modelo definido se ha definido un servicio real basado en el mismo, además de la implementación de un sistema de apoyo a dicho servicio. El diseño e implementación de dicho sistema se realizó siguiendo la metodología de Diseño Orientado a Objetivos. El objetivo de la evaluación consistía en investigar el efecto que tiene un servicio basado en el modelo de lazo cerrado sobre el estado de salud de los pacientes con insuficiencia cardíaca. La evaluación se realizó en el marco de un estudio clínico observacional. El análisis de los resultados ha comprendido métodos de análisis cuantitativos y cualitativos. El análisis cuantitativo se ha centrado en determinar el estado de salud de los pacientes en base a datos objetivos (obtenidos en pruebas de laboratorio o exámenes médicos). Para realizar este análisis se definieron dos índices específicos: el índice de estabilidad y el índice de la evolución del estado de salud. El análisis cualitativo ha evaluado la autopercepción del estado de salud de los pacientes en términos de calidad de vida, auto-cuidado, el conocimiento, la ansiedad y la depresión, así como niveles de conocimiento. Se ha basado en los datos recogidos mediante varios cuestionarios o instrumentos estándar (i.e. EQ-5D, la Escala de Ansiedad y Depresión (HADS), el Cuestionario de Cardiomiopatía de Kansas City (KCCQ), la Escala Holandesa de Conocimiento de Insuficiencia Cardíaca (DHFKS), y la Escala Europea de Autocuidado en Insuficiencia Cardíaca (EHFScBS), así como cuestionarios dedicados no estandarizados de experiencia de usuario. Los resultados obtenidos en ambos análisis, cuantitativo y cualitativo, se compararon con el fin de evaluar la correlación entre el estado de salud objetivo y subjetivo de los pacientes. Los resultados de la validación demostraron que el modelo propuesto tiene efectos positivos en el cuidado de los pacientes con insuficiencia cardíaca y contribuye a mejorar su estado de salud. Asimismo, ratificaron al modelo como instrumento válido para la definición de servicios mejorados para la gestión de esta enfermedad.