La figura del asistente personal en el movimiento de vida independienteLa experiencia en la Comunidad Valenciana

Resumen

Esta tesis doctoral pretende abordar la figura jurídica del Asistente Personal, prevista por la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, desde una perspectiva multidisciplinar, que es la única que permitirá realizar una valoración ajustada de la correspondiente normativa desde el punto de vista de su eficacia. Tal figura fue originariamente concebida y configurada por el Movimiento de Vida Independiente. Por eso resulta importante describir el origen y el desarrollo de ese movimiento internacional, sus ideas y su articulación institucional, para comprender la relevancia que ahí adquiere la Asistencia Personal. Esa es la tarea del Capítulo I de la tesis, fundamental para poder valorar luego en qué medida la regulación jurídica y su aplicación práctica se corresponden con las expectativas por tal figura conforme a su perfil originario. Con el mismo sentido, el Capítulo II se ocupa de analizar la progresiva inserción de la figura de la Asistencia Personal en tres marcos de referencia básicos. El primero es el de las teorías que explican el modo de abordar socialmente la diversidad funcional, cuyo desarrollo histórico confluye hacia un modelo mixto en el que las fases anteriores no resultan realmente superadas, sino más bien complementadas con nuevas perspectivas; la última de ellas sería, precisamente, la que pone el acento en la autonomía de las personas con diversidad funcional, en cuyo contexto cobra sentido la Asistencia Personal. El segundo es el del más amplio contexto institucional, cuya descripción se realizaba hasta hace muy poco tiempo a través del concepto jurídico-constitucional de Estado social o, en términos socio-políticos, mediante el de Estado del Bienestar; pero se trata de un contexto igualmente sometido a profundas adaptaciones y transformaciones, que modifican el entendimiento de tales conceptos. El tercero es el de las normas jurídicas que, con alcance muy diverso, determinan la perspectiva desde la que los poderes públicos deben contemplar la diversidad funcional. En este ámbito se mueve, de un lado, el Derecho internacional y supranacional de los derechos humanos, que orienta la regulación de los Estados; de otro, el Derecho nacional, español en nuestro caso, que, bajo la orientación de la Constitución y especialmente de su concepción de los derechos fundamentales, concreta en unos u otros términos los derechos, servicios y prestaciones que se ponen a disposición de las personas con diversidad funcional. La evolución de ese contexto jurídico responde a las transformaciones de las teorías sobre el modo de abordar de la diversidad funcional, pero también a los cambios en el Estado social, dando lugar a una normativa que no siempre responde a un diseño coherente. Sobre tales bases, el Capítulo III ofrece ya un perfil más ajustado de la figura de la asistencia personal. Se refiere, en primer lugar, al alcance y contenido que le corresponde de acuerdo con su contexto originario, confirmado por las normas de Derecho internacional y coherente con los desarrollos teóricos del Estado social. En segundo término analiza el régimen previsto para su financiación, en buena medida determinado, por el contrario, por concepciones económicas liberales que no atienden al retorno social de las inversiones en servicios públicos y por restricciones presupuestarias que se justifican apelando a la crisis general del Estado social y a las sucesivas crisis del sistema económico. Y, por último, busca las estructuras disponibles para el encaje de la Asistencia Personal en el marco del vigente Derecho laboral, que tampoco ha previsto una figura específica al efecto y que, en consecuencia, ofrece unas alternativas en mayor o menor medida inadecuadas para encauzar la correspondiente prestación del servicio. El Capítulo IV, por último, somete todo ello a la prueba de la investigación empírica. Ello exigía delimitar el campo de trabajo, que en este caso se ha centrado en el territorio de la Comunidad Valenciana; y allí se ha procedido a realizar una serie de treinta y nueve entrevistas cualitativas, unas a personas con diversidad funcional, diferenciando aquellas que tienen concedida la Prestación Económica de Asistencia Personal (solo seis, según las estadísticas actualizadas) y las que no la tienen, y otras a personas que les apoyan, diferenciando aquí según sean Asistentes Personales o proporcionen otros tipos de apoyo. El objetivo básico era describir las necesidades de las personas con diversidad funcional, las expectativas abiertas por la Asistencia Personal, su alcance y funcionamiento práctico, y los límites reales con los que se encuentra. El análisis sistemático de tales entrevistas ofrece unos resultados poco halagüeños, que por lo demás resultan fácilmente extrapolables al conjunto del territorio nacional. En conjunto, la tesis pretende combinar perspectivas y aportar datos que permitan una comprensión más general de un tema, el de la Asistencia Personal, que solo es accesible a un enfoque transversal y multidisciplinar. Entre sus conclusiones, cabe destacar las siguientes: 1. El origen del MVI se atribuye a una sola persona, Ed Roberts, en Berkeley; pero su iniciativa se difundió velozmente, y el MVI entró en rápida expansión. El MVI se enriqueció así con los valores de otras culturas. 2. Es mérito del FVID español la reflexión sobre el modelo de la diversidad, que da pie a la expresión “personas con diversidad funcional”, ya asumida por algunas instituciones. 3. El MVI se caracteriza por su referencia a la igualdad de oportunidades y a la no discriminación por causa de su diversidad funcional; pero también destacan su actitud participativa y carácter reivindicativo. La finalidad del Movimiento es conservar la autonomía de las PDF a nivel individual y colectivo, necesaria para mantener su dignidad, y a la vez transmitir sus ideas a las personas que viven todavía bajo el peso de los cuidadores. El MVI postula formas horizontales de organización y programas de acción transversales. Rechaza el asistencialismo como reacción frente a épocas de sometimiento a la voluntad de cuidadores, residencias o programas de rehabilitación no deseados, hoy todavía presente en algunas políticas sociales. Buscan ser sus propios gestores: este es el origen de los Centros de Vida Independiente. 4. La asistencia personal solo tiene cabida dentro del modelo social de aproximación a la diversidad funcional. Dentro del modelo social podemos encontrar diferentes enfoques o matices. Así, del llamado modelo de la diversidad parte la expresión “diversidad funcional”, una de las señas de identidad del MVI; el mismo MVI ha aportado finalmente el modelo de vida independiente. 5. El modelo social de atención a la diversidad en el que necesariamente se encuadra la Asistencia Personal se corresponde con la constitucionalización del Estado social y democrático de Derecho y con la institucionalización del Estado del Bienestar. Sin embargo, dentro de los más recientes procesos de globalización, la atención a las PDF y en particular la asistencia personal apenas han llegado a desarrollarse, manteniendo la primacía de una política de cuidados asistenciales a personas mayores o enfermos. Solo en los países donde el MVI ya había logrado mayor arraigo, como Estados Unidos o los países nórdicos, se mantiene a base de aportaciones privadas en el primer caso y de elevados impuestos en el segundo. 6. La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia (LAPAD), crea un sistema de apoyo, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), en el que prima un enfoque de servicios y prestaciones propio de una concepción médica, rehabilitadora y asistencial que se suponía superada. La Prestación económica de asistencia personal (PEAP, art. 19 de la LAPAD) se contempla como una prestación económica, lo que excluye que pueda organizarse como servicio público con sus correspondientes garantías. 7. En principio, el art. 49 CE, que se refiere a las PDF, está situado fuera del espacio constitucional de los derechos fundamentales. Pero no parece difícil conectar algunos de los derechos de máxima garantía con los derechos atribuidos a las personas con diversidad funcional. En especial parece cobrar relevancia el artículo 14 CE en combinación con el artículo 9, que apela a los poderes públicos a remover todo obstáculo que impida la realización de tales derechos. De este modo se podría construir un derecho fundamental a la autonomía de las PDF que reforzara en el plano constitucional la vinculatoriedad de las normas internacionales y supranacionales, pero también que orientara de forma vinculante los desarrollos normativos del Estado y de las Comunidades Autónomas. 8. Según el MVI, el asistente personal (AP) es un profesional cuya misión consiste en ser apoyo de la PDF para realizar todas aquellas cosas que desee llevar a cabo, manteniendo el control de su propia vida. Esto exige una variedad de tareas que varían según de cada usuario, que necesitará del AP una preparación flexible que se amolde a la personalidad y necesidades de cada uno. 9. Desde los inicios del MVI, el asistente personal ha sido visto como una persona ajena al entorno familiar que aporta su apoyo a cambio de una remuneración. Al efecto es necesario que el Estado intervenga con acciones positivas de apoyo, entre otras de la financiación de la asistencia personal. Pero las asignaciones individuales son selectivas y reservadas a grupos con insuficiencia económica; además, se entiende asistencia domiciliaria como sinónimo de asistencia personal, tanto por parte de cuidadores profesionales como informales. 10. En España, dentro de la aplicación del SAAD, la prestación se considera una ayuda al gasto para un único AP, dejando aquí sin cubrir los períodos vacacionales o de bajas sanitarias. Además, es incompatible con otras prestaciones económicas o de servicios y hace descuentos en función del dinero percibido por otras prestaciones ajenas a la LAPAD, por ejemplo de pensiones por gran invalidez. 11. La presencia efectiva de la PEAP en España es mínima. La PEAP en España es poco solicitada por falta de conocimiento de la misma a causa del poco impulso que se le da desde la Administración; otros factores negativos posibles serían la precariedad de las condiciones de trabajo, la dificultad de entendimiento entre las partes implicadas (usuario, trabajador, familiares) o la actitud del usuario que desea un entorno más protector, temiendo tomar las riendas de su vida, sobre todo cuando no ha tenido mucha oportunidad de ejercitarse en ello. 12. En los casos en que no se percibe la PEAP, que son los más, la atención a las PDF se suele articular mediante el trabajo sumergido, precario, sin controles y con salarios ínfimos. La PEAP, sin embargo, exige la formalización de un contrato que vincule a la PDF y al AP. Pero no existe una normativa específica acerca de esta peculiar relación laboral. El Estado, además de financiar la Asistencia Personal mediante la PEAP, debería fijar un modelo contractual para tales relaciones, que proporcionara seguridad a las partes implicadas y garantizara en mayor medida la calidad del servicio que se presta con la ayuda de fondos públicos. 13. Las cooperativas de diverso tipo se presentan así como idóneas para conjugar el máximo de posibilidades del colectivo como grupo con la optimización de la intervención estatal, con un control compartido del trabajo de asistencia personal. Pero la experiencia española en este punto tampoco es satisfactoria. 14. En la Comunidad Valenciana, aunque se ha comenzado a amoldar el vocabulario a la influencia del MVI, no se ha dado una política de fomento de la autonomía personal en las PDF y de promoción de la asistencia personal. El análisis de las entrevistas ha permitido confirmar las principales hipótesis del trabajo: a) El conocimiento que las PDF tienen de la asistencia personal es gracias a la acción del MVI y no desde la Administración, que no ha informado de la PEAP ni siquiera a sus propios trabajadores sociales. b) La prestación económica de asistencia personal es insuficiente por su baja cuantía y especialmente por su incompatibilidad con otras prestaciones, que suelen suponer el sustento básico para la mayoría de las personas afectadas. c) El trabajo de asistente personal, que carece de un perfil jurídico propio, está además mal valorado económica y socialmente. d) Las leyes sobre autonomía y asistencia personal se consideran ineficaces, en parte por la ausencia de compromiso institucional y social a la hora de ejecutarlas. e) La inadecuación de esta asistencia personal institucionalizada a las necesidades reales ha provocado, por un lado, que algunas PDF desistan de la misma, y, por otro, ha potenciado el trabajo sumergido de muchos asistentes, que trabajan sin contrato y con muy baja remuneración. f) Las PDF lamentan la burocratización y la falta de representatividad de las Asociaciones tradicionales, y en particular del CERMI, por el que los miembros del MVI no se consideran representados. g) La falta general de apoyo se concreta en muchos campos, entre los que han destacado la asistencia personal infantil, sobre todo en los casos de diversidad cognitiva, que quedan sin cobertura a partir de la mayoría de edad, y la falta de apoyo específico a la mujer con diversidad funcional h) En síntesis, las PDF mantienen en ese contexto sus aspiraciones, proyectos y expectativas, pero no perciben el correspondiente compromiso de las organizaciones sociales y de los poderes públicos para contribuir a su realización. 15. En resumen, la Asistencia Personal se configura en el contexto del Estado del Bienestar, pero éste ha decaído notablemente, y con él los derechos sociales, entre los que se encuentran los derechos de las personas con diversidad funcional. En principio, esto podría revertirse mediante una reformulación de los derechos sociales, de tal modo que quedaran incluidos entre los de mayor garantía constitucional. Pero lo cierto es que las garantías de los derechos sociales quedan reservadas al nivel nacional, mientras que las economías nacionales dependen en gran parte de factores supranacionales que tienden a recortar las garantías de los derechos individuales o colectivos en cada Estado. En este contexto, parece un lujo inalcanzable hablar de la asistencia personal en los términos que proclama el MVI; la asistencia personal está muy limitada en la inmensa mayoría de los países, entre ellos España. Ahora bien: globalizar los derechos es el único modo de rehuir un mundo distópico, en el que la mayor parte de la humanidad no podría sobrevivir a su vulnerabilidad; el futuro de la asistencia personal también puede ser positivo si se emprenden las acciones necesarias para ello, partiendo de la nueva conciencia social en torno al replanteamiento de la diversidad funcional auspiciado desde el MVI.