Trabajando con epilepsia. Representaciones sociales y condicionamientos profesionales

Resumen

El objetivo general de la tesis fue analizar las representaciones sociales sobre la epilepsia y su incidencia en el desarrollo laboral y profesional de los afectados. El análisis de los antecedentes publicados por investigadores de distintos países evidenció que las personas con epilepsia (en adelante, PE) sufren distintos tipos de discriminación como consecuencia de su enfermedad, en especial en el ámbito laboral y profesional. A los fines de contextualizar el trabajo de investigación cualitativa y cuantitativa, se estudiaron el contexto clínico, las manifestaciones simbólicas, y el rol de las ONG que representan los intereses de PE en España. Se analizó la legislación española que menciona explícitamente a la epilepsia. Luego se describe la enfermedad desde un punto de vista clínico abordando su definición, tipos de crisis, diagnóstico y tratamientos. Las manifestaciones simbólicas de la epilepsia se analizaron desde su presencia en la Biblia, en el cine, la literatura, artes plásticas y los medios de comunicación; dada su importancia en la construcción de las representaciones sociales. Se presentan las distintas ONG nacionales e internacionales que trabajan en la contención y ayuda a las PE. Se aplicó la técnica de investigación cualitativa de entrevista en profundidad a personas con epilepsia en España para abordar sus experiencias reales de vida en relación al estigma asociado a esta enfermedad en sus entornos familiares, sociales y laborales. El análisis del discurso aportado por las entrevistas se enfocó en las experiencias frente a la enfermedad, su implicación comunitaria, las relaciones personales, la trayectoria profesional o académica, y la discriminación. Para la etapa cuantitativa de la investigación se partió del hecho ya publicado de que cuando una persona conoce los alcances de la epilepsia como enfermedad, tiende a discriminar mucho menos a compañeros de trabajo que la padecen. Estudiantes de carreras de administración de empresas y afines en un futuro son seleccionadores o empleadores potenciales de PE, y por este motivo se evaluó su grado de percepción de la enfermedad en temas médicos, actividades difíciles o vedadas, relaciones personales, discriminación y temas laborales. Se aplicó una herramienta de investigación novedosa dentro del área de las ciencias sociales, que consiste en que el encuestado tilde todos los atributos que considera apropiados para una enfermedad de una lista previamente definida. Esto permitió analizar la percepción sobre la epilepsia y sobre otras enfermedades neurológicas. Los resultados de la encuesta cuantitativa se relacionaron con las entrevistas en profundidad. En general los estudiantes desconocen la gran variedad de condiciones que puede presentar la epilepsia y la amplia variablidad que puede haber en su gravedad y en las posibilidades de control. En general, los estudiantes consideraron que las PE no tienen problemas laborales, dato que contrasta con lo manifestado por varias de las PE entrevistadas que han tenido problemas laborales de diverso tipo. Las recomendaciones cruciales que surgieron de la tesis son de aplicación en el ámbito laboral, ya que las PE entrevistadas manifestaron serios problemas de discriminación en el mismo. Seminarios o conferencias en Universidades que ilustren sobre la enfermedad para quitarle el estigma que tiene, contribuirían a que futuros empleadores, jefes o compañeros de PE no los discriminen. Dentro del ámbito de las empresas, las aseguradoras de riesgos de trabajo pueden cumplir un rol importante en la capacitación de empleados para evitar la discriminación. Otra acción es la capacitación y auto-valoración de las propias PE para que sepan defender sus derechos, y si estos son atropellados sepan cómo actuar. Todas estas acciones están sustentadas por los resultados de esta tesis y de otros autores, en el sentido de que cuándo una persona conoce a otro con epilepsia su actitud es más positiva y disminuye significativamente la discriminación.