Estudios sobre la calidad de vida de familias y su hijo/a con y sin discapacidad en edad escolar

Resum

Los estudios sobre la Calidad de Vida (CdV) de las personas en general, se hicieron más relevantes cuando se introdujo la metodología científica, para despúes extenderse y aplicarse también al campo de la discapacidad y sus familias. Así ha llegado hasta la actualidad, el interés y la investigación relacionado con la CdV, aportando una sensibilización social con repercusiones en la vida social, a partir de cambios tanto en la legislación, como en los tratamientos ofrecidos. La presente tesis se planteó como principal objetivo estudiar si hay difrencias en la percepción que tienen las familias de su Calidad de Vida Familiar (CVF) y CdV de sus hijos, comparando a las familias que tienen hijos/as con y sin discapacidad. Participaron un total de 213 familias con hijos/as en edad escolar, 92 familias de alumnos/as matriculados en Educación Especial (EE), 16 en Inclusión y y el resto de familias (105 alumnos/as) escolarizados en centros de Educación Ordinaria (EO). Respecto al sexo del alumnado, se compuso de 122 varones y 91 mujeres con media de edad de 12 años (rango de 6 a 20 años). El 51,50% tenían un Desarrollo Típico (DT) y el resto tenían algún tipo de problema de desarrollo, entre ellos, destacaba la Discapacidad Intelectual (DI), seguida de Trastorno de lenguaje, Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), discapacidad física, problemas de conducta y discapacidad visual y auditiva. Se analizaron los grupos por edad, el tipo de discapacidad y tipo de escolarización: EE, EO e Inclusión. Los instrumentos seleccionados fueron: la Escala de Calidad de Vida familiar de 0 a 18 años (CVF, Giné et al. 2013) y el Cuestionario de Calidad de Vida en la Infancia (CVI, Sabeh, Verdugo, Prieto Adánez y Contini, 2009). También se elaboró un cuestionario ad hoc para recoger datos sociofamiliares y de variables influyentes. La fiabilidad de las pruebas resultó aceptable para los diferentes grupos del estudio. Las pruebas se podían cumplimentar online o en papel y fueron adaptadas a población sin discapacidad, de manera que todos los participantes tuvieron el mismo protocolo. En cuanto a los resultados obtenidos, la CVF fue más alta significativamente en el grupo de DT, especialmente en las dimensiones de Salud (SS) y Bienestar Económico (BEc) frente al grupo de desarrollo atípico. Esto señala que las familias con un miembro con discapacidad disminuyen su CdV por el hecho de afrontar una enfermedad o discapacidad, pudiendo repercutir además en la solvencia económica. Respecto a los tipos de discapacidad, tanto la DI sin otros problemas asociados, como la Discapacidad Intelectual más otros problemas psíquicos (DIPP) y la DI más otros problemas físicos (DIFP) arrojaron diferencias significativas en todas las dimensiones de CVF y en su percentil general, respecto a las familias cuyos hijos no tenían esas discapacidades. Esto podría reflejar que el tener un hijo/a con alguna problemática de desarrollo está relacionado con una menor CVF. No obstante, en Acomodación de la Familia a la Discapacidad (ADF) son similares los tres grupos con alguna discapacidad, lo que podría mostrar el esfuerzo adaptativo de estas familias para prestar una mayor atención y educación de sus hijos/as con discapacidad. La puntuación media en la dimensión de Organización y Habilidades Parentales (OyHHPP) en el grupo de DI más problemas psíquicos fue significativamente mayor que en el grupo DI más problemas físicos. Esto podría significar que la organización y la logística familiar suponía un menor esfuerzo cuanto menos complicada era la discapacidad del hijo/a, siendo los problemas físicos los que más atención prodían necesitar por parte de las familias. En cuanto al tipo de escolarización de los hijos, el alumanado escolarizados en EO alcanzaban medias superiores en la CVF frente a los grupos de EE y de Inclusión. Sin embargo, no hubo diferencias entre Educación Especial e Inclusión en la CVF, lo cual hace pensar que la CVF se veía mermada ante la presencia de un hijo con discapacidad Por otra parte, las medias de CVF fueron superiores en todas las dimensiones para la edad de 7 a 12 años comparadas con otras etapas educativas, aunque las diferencias no fueron estadísticamente significativas. Respecto a la CVI, se da una mejor percepción de los menores con DT por parte de sus padres, tanto en el percentil general, como en sus dimensiones. La media de CVI en EO fue superior significativamente a la de EE e Inclusión. Con referencia a la edad, se comprobó que el grupo de edad de 7 a 12 años era superior significativamente en CVI al grupo adolescente en las dimensiones de Bienestar Emocional (BE), Relaciones Interpersonales (RI) y Bienestar Físico (BF). Respecto al tipo de discapacidad hubo diferencias significativas en CVI y sus dimensiones en el grupo de DT respecto a los otros grupos con discapacidad, pero no hubo diferencias significativas entre los tres grupos de discapacidad. Por último, se analizó la CVI en el grupo con TEA, si se daban diferencias en la edad y la escolarización. Respecto a la primera, se produjeron diferencias significativas en la edad, siendo mejores las puntuaciones en educación primaria, respecto a ESO y la edad infantil. Respecto a la escolarización, los datos apuntan a la Inclusión. En conclusión, los datos apuntaron a que la CVF estaba relacionada con la CVI, siendo ambas superiores para el grupo de DT, frente a los que tenían alguna discapacidad. Había diferencias en CFV y CVI con referencia a la edad, siendo mejor en el periodo de 7 a 12 años, frente a la adolescencia o la edad infantil. El grado de discapacidad parecía influir en una disminución en las dimensiones de CVF de OyHHPP y BEc. Destacó la EO frente a la EE y la Inclusión. Para futuras investigaciones, se podría (i) reducir los ítems de las pruebas que exploran CVF y CVI; (ii) realizar estudios específicos para cada tipo de discapacidad y compararlos con DT; (iii) estudiar el diseño de programas de intervención en CVI para preadolescentes y diseñar programas inclusivos en los centros de EE y EO y (iv) por último, crear recursos de apoyo a las familias, que sean accesibles como por ejemplo la web creada para tal fin “El Sitio para la Familia” (https://sites.google.com/site/infasiuclm/)