El derecho a la portabilidad de datos personales y su impacto en la garantía del Derecho a la Salud. Análisis comparativo y una propuesta para su regulación en México

Résumé

Con la publicación en el Diario Oficial de la Unión Europea del Reglamento General de Protección de Datos Personales (2016) y en el Diario Oficial de la Federación de la República Mexicana de la Ley General de Protección de Datos Personales en Posesión de Sujetos Obligados, de 26 de enero de 2017, se garantizó el derecho de portabilidad de los datos personales, que ya encontraba antecedentes en el campo de las telecomunicaciones y que puede ser exigido en múltiples ámbitos como el de la salud, materia de esta investigación. Por lo ya expuesto, la hipótesis propuesta es que el derecho de portabilidad de los datos contenidos en el expediente clínico, puede ser determinante en el ejercicio del derecho a la salud del titular de los datos, por lo que resulta adecuado, en mayor beneficio del paciente, permitir el acceso a la totalidad del expediente clínico, incluyendo la información derivada, inferida, creada o generada por el médico tratante, mediante un sistema de expediente clínico electrónico único, que permita facilitar el ejercicio del derecho materia de estudio. De esta suerte y, al estudiarlo de manera integral, se establecerá su utilidad y beneficios en materia sanitaria. Al reconocer las limitantes de su ejercicio, podrá hacerse una propuesta para su mejor utilización en este ámbito particular, específicamente en la República Mexicana. Para cumplir con el objetivo de esta investigación y comprobar la hipótesis, desarrollamos una metodología de análisis de derecho comparado, así como una investigación documental retrospectiva y cualitativa, en tanto se trata de un análisis de documentos ya existentes. Además de profundizar en la calidad de la muestra seleccionada y no en la cantidad, será exploratoria y descriptiva en un inicio y llegará a ser explicativa en cuanto se refiere a la descripción de procesos y la elaboración de la propuesta final del caso mexicano, para la que nos apegamos al pragmatismo jurídico de Atienza (2017, pp. 75-77) resultando entonces, útiles los enunciados propuestos, ya que "la teoría del derecho que se suele elaborar en los países latinos (tanto la dogmática como la teoría general), adolece precisamente de ese defecto: la falta de pragmatismo, de incapacidad para incidir en las prácticas jurídicas". Su marco temporal irá desde 2016 a julio de 2023 y los datos serán recabados mediante la revisión de la literatura existente, así como el estudio de jurisprudencia y legislación, principalmente mexicanas y españolas, pero también se ha incluido a otros países como Australia y algunos miembros de la Unión Europea, por considerar de interés para esta investigación la experiencia casuística y legislativa que ofrecen. Para dar respuesta a las interrogantes que motivan a la investigación, ésta se dividirá en cinco partes. Así, en la primera se brindará el marco conceptual y legal de la portabilidad como categoría dogmática, explicando primero el contexto de digitalización y cobertura de la conexión a internet que tienen tanto México como España, con la finalidad de entender el contexto en el que debe ejercerse tal como se encuentra regulado el derecho a la portabilidad, pero también, para considerar todas las circunstancias que influirán en el diseño de nuestra propuesta. La segunda parte aborda el estudio doctrinal y legal del derecho de la portabilidad de datos personales y se establecerá si este derecho es uno nuevo o bien, se trata de una especie del derecho de acceso a la información personal. En la tercera parte se analizará la forma en la que se ejerce el derecho de portabilidad de datos personales en el contexto sanitario, en el que se enmarca esta investigación. en las diversas legislaciones estudiadas, particularmente en el marco de los Sistemas Nacionales de Salud mexicano y español, en comparación al Espacio Europeo de Datos Sanitarios y la Historia Clínica Electrónico (ePA) de Alemania, como ejemplos de buenas prácticas. La cuarta parte desarrollará el análisis y discusión de lo expuesto con anterioridad y en la quinta parte, se ofrecerán las conclusiones alcanzadas en la investigación. Se definirá si es que en el Estado Mexicano existen las condiciones para ejercer el derecho de portabilidad mediante un sistema de expediente clínico electrónico único, haciendo la propuesta de solución conducente.