Análisis de la distancia a centros y unidades de referencia en enfermedades raras en España
- Juan R. Coca 1
- Julio Fernández-Portela 2
- Alberto Soto-Sánchez 1
- 1 Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras
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2
Universidad Nacional de Educación a Distancia
info
ISSN: 0717-036X, 0719-4404
Datum der Publikation: 2021
Nummer: 27
Seiten: 331-356
Art: Artikel
Andere Publikationen in: Notas históricas y geográficas
Zusammenfassung
La investigación sobre las enfermedades raras trasciende el ámbito biomédico. En este trabajo se analiza, de manera interdisciplinar, la distancia geográfica a los centros de referencia existente en España. En el análisis cartográfico se comprueba la concentración existente y la distancia (1.200 km en la Península y más de 2.400 desde las Islas Canarias) que tendrían que desplazarse los pacientes y sus familias desde los lugares más alejados. A ello se añaden los efectos psicológicos y sociales relacionados con esta distancia. Estos efectos pueden estar vinculados al estrés, a la incertidumbre, a la sensación de aislamiento, etc. Por lo tanto, se plantea la posibilidad de establecer redes de comunicación entre los profesionales de la medicina para compartir conocimiento y, así, “acercar” el tratamiento especializado y el diagnóstico al paciente, con la consiguiente reducción de los efectos negativos potenciales.