Análisis de la distancia a centros y unidades de referencia en enfermedades raras en España

Résumé

La investigación sobre las enfermedades raras trasciende el ámbito biomédico. En este trabajo se analiza, de manera interdisciplinar, la distancia geográfica a los centros de referencia existente en España. En el análisis cartográfico se comprueba la concentración existente y la distancia (1.200 km en la Península y más de 2.400 desde las Islas Canarias) que tendrían que desplazarse los pacientes y sus familias desde los lugares más alejados. A ello se añaden los efectos psicológicos y sociales relacionados con esta distancia. Estos efectos pueden estar vinculados al estrés, a la incertidumbre, a la sensación de aislamiento, etc. Por lo tanto, se plantea la posibilidad de establecer redes de comunicación entre los profesionales de la medicina para compartir conocimiento y, así, “acercar” el tratamiento especializado y el diagnóstico al paciente, con la consiguiente reducción de los efectos negativos potenciales.